La presa in carico del bambino diventato adulto

Attualmente la presa in carico e il trattamento riabilitativo dei paziente affetti da disabilità neuromotoria insorta in età infantile e divenuti adulti, non è governata da modelli organizzativi specifici ed omogenei né supportata da evidenze scientifiche.  Non esistono figure specialistiche dedicate sia per il percorso riabilitativo che per le problematiche internistiche associate, che spesso rappresentano la quota più importante del  bisogno sanitario del “divenuto adulto”.

La necessità di affrontare tali problematiche, condivisa in ambito nazionale ed internazionale, è legata a:

-incremento delle patologie ad alto potenziale disabilitante
-complessivo allungamento della vita media della popolazione generale
-necessità di offrire una migliore qualità di vita al paziente e alla sua famiglia
-incremento della spesa sanitaria
-ridotta sostenibilità economica. 

Al compimento della maggiore età vengono segnalate dalla famiglia e/o dai pazienti, difficoltà nell’accesso ai servizi di medicina per gli adulti e di presa in carico riabilitativa. La scomparsa del contenitore scuola, la modificazione delle esigenze legate alla variazione dei contesti, le difficoltà di inserimento lavorativo e la mancanza di strutture socio-ludico-ricreative, contribuiscono a creare nella famiglia e nel paziente il senso di “abbandono”.

Il modello culturale di riferimento nella prosecuzione della presa in carico, deve tener  conto del fatto che l’approccio al progetto riabilitativo cambia radicalmente nel passaggio all’età adulta: da una visione riabilitativa dell’infanzia, che adotta come principio guida quello di fare tutto il possibile per il raggiungimento della massima autonomia del bambino, all’età adulta in cui lo sforzo riabilitativo sarà quello di fare solo ciò che è indispensabile.

Alla sezione età evolutiva della SIMFER,  sottocommissione coordinata dalla Dr.ssa Cersosimo, è stato proposto un modello gestionale che tiene conto di diversi fattori:

-individuazione di categorie di soggetti aggregati secondo criteri di omogeneità,cui rispondere con standard specifici  di cura
-produzione di standard clinico-assistenziali specifici per ciascun percorso di cura,
-costruzione di competenze specifiche per la gestione dei percorsi,
-creazioni di team multidisciplinari e interprofessionali,
-individuazione di una matrice di responsabilità in tutte le fasi assistenziali e riabilitative,
-individuazione di un coordinatore del processo,
-progettazione di sistemi e strumenti di monitoraggio,
- individuazione di un case-manager,
-omogeneizzazione dei criteri di accesso con strumenti di valutazione e verifica condivisi, -monitoraggio della rete
-formazione specifica del MMG 

 La letteratura evidenzia la necessità di una presa in carico multidisciplinare con la costruzione di percorsi dedicati, ma di fatto i modelli organizzativi evidenziano profonde differenze legate  a fattori culturali, professionali, organizzativi e sociali.  In assenza di standard clinico-assistenziali e di modelli organizzativi specifici, la nostra modalità di continuità di cura nel “divenuto adulto” si articola con una “dimissione protetta” in cui il paziente viene indirizzato in ambito territoriale per poter accedere ai servizi preposti sul piano socio-educativo-assistenziale.

Il servizio del Centro Ambulatoriale Santo Stefano Riabilitazione di Ascoli Piceno non risponde ai bisogni di tipo internistico ma soddisfa il bisogno riabilitativo mediante:

- cicli di rieducazione motoria orientati al contenimento del deterioramento dell’apparato muscolo-scheletrico, al controllo della sintomatologia dolorosa, al contenimento del deterioramento delle funzioni cognitive, relazionali, comportamentali, comunicative ed emozionali, al mantenimento delle autonomie acquisite.

-consolidamento del percorso autonomia con la verifica e  revisione sistematica degli ausili per la mobilità, lo spostamento e la comunicazione, e l’eventuale individuazione di ulteriori presidi tecnologici, orientati in maniera specifica al controllo ambientale e alla domotica, in relazione all’evoluzione delle conoscenze in tale ambito.

A cura della Fisiatra Marconi Rita e della Fisioterapista Turini Santa