Necessario un trattamento personalizzato e ripetibile nel tempo essendo una malattia cronica e potenzialmente ingravescente

La riabilitazione nella sclerosi multipla

La domanda che spesso ci rivolgono le persone affette da Sclerosi Multipla (SM), e i loro familiari, è se la riabilitazione possa portare beneficio ai pazienti, influenzando positivamente il decorso naturale della malattia.

La neuroriabilitazione implica un impegno simile a quello richiesto ai giocatori da parte degli allenatori di squadre sportive (grande motivazione, lavoro costante e fiducia nei risultati attesi), con la sola eccezione che si rivolge a pazienti in cui un processo morboso o le sequele di un evento acuto hanno prodotto dei cambiamenti nelle capacità e abilità.

L’elemento di base è il cervello che è un organo di apprendimento con un ben definito background genetico ma che viene anche plasmato dall’ambiente in cui si è sviluppato.

Poiché non possiamo agire direttamente sul sistema nervoso, l’unico modo per influenzarlo è di raggiungerlo con farmaci ad azione specifica oppure di modificare l’ambiente in modo da favorire le migliori possibilità di apprendimento, o di re-apprendimento in condizioni patologiche provocate dalla comparsa di malattie o traumi: questo è il compito specifico della riabilitazione.

La sclerosi multipla è la più frequente malattia del sistema nervoso centrale nei giovani adulti dell’Occidente. È caratterizzata da infiammazione focale cui segue demielinizzazione degli assoni, ovvero perdita di una speciale guaina che avvolge le singole cellule nervose, determinandone la buona capacità di trasmissione degli impulsi: il deficit che ne consegue è responsabile della disabilità cronica e delle limitazioni nelle attività sociali. L’estensione e la localizzazione delle lesioni determina le manifestazioni cliniche: disturbi vescicali, intestinali e sessuali, affaticamento, deficit motorio (spasticità, ipostenia e atassia), deficit cognitivi, dolore, depressione, deficit visivo. Alcuni di questi sintomi sono suscettibili di trattamento farmacologico, altri necessitano di un progetto riabilitativo ed assistenziale con un trattamento personalizzato e ripetibile nel tempo, essendo una malattia cronica e potenzialmente ingravescente.

La riabilitazione si concentra sulla funzione di ottimizzare l’indipendenza, ridurre la disabilità e prevenire complicanze secondarie, in modo che la disabilità (la funzione deficitaria conseguente a un sintomo) non si traduca in riduzione della possibilità di partecipazione della persona alle attività abituali che caratterizzano lo stile di vita di ogni individuo.

Quando la disabilità è più accentuata, la riabilitazione si concentra sull’ottenere il massimo delle abilità residue. Lo scopo è quello di insegnare a gestire la malattia utilizzando strategie più adeguate per affrontare le difficoltà che si presentano, per adattarsi ai cambiamenti fisici inevitabili e per accettare la malattia come parte della propria vita.

Il programma riabilitativo coinvolge anche la famiglia e gli amici che possono essere istruiti per imparare qual’è il modo più utile per assistere la persona con SM.

Il team che si occupa di SM comprende varie figure professionali: neurologi, fisiatri, logopedisti, psicologi, ortottisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti, psicomotricisti, idrokinesiterapisti, infermieri e operatori specializzati.

Il progetto riabilitativo, condiviso dal team, è strettamente individuale, di volta in volta concordato con il diretto interessato, a partire dall’analisi dei bisogni espressi dal paziente, del contesto socio-familiare in cui vive, della fase evolutiva della malattia.

La nostra attività a favore di questi pazienti passa per una proposta di presa in carico globale della persona con SM che si può di volta in volta concretizzare mediante visite specialistiche, con supervisione a distanza del programma riabilitativo ambulatoriale svolto presso il luogo di residenza o, in alternativa, con periodi di ricovero in Day Hospital o in regime ordinario. Questo avviene nei casi in cui la complessità delle problematiche da affrontare consigli maggiore intensità di riabilitazione e la presenza di molteplici competenze professionali: l’obiettivo comune deve però essere sempre quello di limitare allo stretto indispensabile i periodi di ospedalizzazione, per consentire alla persona di vivere e sperimentarsi nel proprio ambiente naturale. 

Tra le tematiche che più frequentemente siamo chiamati ad affrontare ci sono: la valutazione della vescica neurologica, la gestione della spasticità, la ricerca di ausili tecnologici che consentano il mantenimento della autonomia anche in presenza di severa disabilità motoria (controllo domotico della casa, incremento della mobilità in esterni mediante carrozzina elettronica e/o ritorno alla guida in sicurezza con autoveicoli adattati, ecc).

Articolo tratto dal nostro blog