Una pratica clinica che aiuta chi non può parlare attraverso tecniche, strategie, tecnologie

La Comunicazione Aumentativa Alternativa per ridurre la disabilità espressiva e ricettiva

Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è il termine usato per descrivere l’insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie che facilitano e aumentano la comunicazione in persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, soprattutto il linguaggio orale e la scrittura. L’ aggettivo “Aumentativa” indica come le modalità di comunicazione utilizzate siano tese non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale: l’obiettivo dell’intervento deve essere infatti l’espansione delle capacità comunicative tramite tutte le modalità e tutti i canali a disposizione: vocalizzazioni, linguaggio verbale residuo, gesti e segni. La CAA non è quindi sostitutiva del linguaggio orale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando questo è possibile; si traduce sempre in sostegno alla relazione, alla comprensione e al pensiero.  L’aggettivo “Alternativa” viene invece usato sempre meno perché presuppone di sostituire le modalità comunicative esistenti. La CAA rappresenta oggi un’area della pratica clinica che cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità temporanea e permanente di persone che presentano un grave disturbo della comunicazione sia sul versante espressivo che su quello ricettivo, attraverso il potenziamento delle abilità presenti, la valorizzazione delle modalità naturali e l’uso di modalità speciali.

«Nei nostri centri ambulatoriali, affinché la scelta sia quella più giusta per il paziente, viene condotto un lavoro di équipe e vengono coinvolte tutte le varie figure per svolgere le valutazioni del caso» spiega Antonio Bortone  direttore dei Centri Ambulatoriali del Santo Stefano Riabilitazione Gruppo Kos. Quindi, valutazioni ad ampio raggio, da quella logopedica a quella neuromotoria, da quella ortottica a quella sociale.

La CAA è quindi tutto quello che aiuta, chi non può parlare, a comunicare; è un approccio e non una tecnica riabilitativa; riconoscendo e valorizzando la persona tiene insieme la dimensione del corpo e della mente. Non si oppone ma integra qualsiasi altro intervento riabilitativo ed educativo. Si tratta di un approccio che tende a creare opportunità di reale comunicazione anche attraverso tecniche, strategie, tecnologie e a coinvolgere la persona che utilizza la CAA in tutto il suo ambiente di vita.  «In particolare la stretta collaborazione con il centro Nuvola, ci permette di adottare gli ausili più appropriati e verificare l’utilizzo degli stessi con il paziente - continua -. Il centro Nuvola è un servizio specializzato che aiuta le persone disabili, i loro operatori e i loro familiari nell’individuazione e nell’utilizzo di ausili tecnologicamente avanzati». Inoltre, propone ausili e percorsi personalizzati per la comunicazione e l’autonomia delle persone disabili a scuola, nel lavoro, in casa, nel tempo libero e nella riabilitazione. In questo modo, l’ausilio viene scelto in base alle funzioni residue e all’uso che la persona potrà farne nel suo ambiente.

 Quando nasce la comunicazione aumentativa. Ripercorrendo rapidamente le tappe storiche, la CAA nasce negli anni 70 in Canada e negli Stati Uniti, soprattutto nell’ambito delle paralisi cerebrali infantili o di disturbi con prevalente difficoltà espressiva; si struttura negli anni 80, con la costituzione della Società Internazionale di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (ISAAC), associazione mista di professionisti, utenti e familiari (dal 2002 ne esiste anche una sezione, o Chapter, italiana), attraverso la quale comincia a diffondersi nel mondo e in particolare nei Paesi anglofoni. In parallelo, inizia ad ampliare i propri ambiti di intervento al ritardo mentale, ad altre disabilità con disturbi della comunicazione associati e ai gravi disturbi di comprensione del linguaggio.  

Per chi è indicata? La CAA è indicata per ogni persona che presenta bisogni comunicativi complessi a componente linguistica ricettiva, linguistica espressiva, motoria, cognitiva e visiva. Le condizioni di disabilità che possono richiedere interventi di CAA comprendono condizioni congenite, acquisite, neurologiche evolutive e temporanee.

 La comunicazione assistita e non assistita. La CAA può essere non assistita e assistita. Per CAA non assistita (unaided) si intende quella comunicazione che non presuppone l’uso di dispositivi esterni per comunicare, perché utilizza le competenze dell’individuo stesso: espressioni del volto, vocalizzi, gesti, segni e linguaggio verbale residuo. La CAA assistita (aided) utilizza invece per la comunicazione dispositivi esterni, che possono essere elettronici (di bassa o alta tecnologia) o non elettronici. I dispositivi non elettronici sono strumenti che non hanno bisogno di batteria o di circuiti elettrici; includono sistemi di simboli o di immagini, tabelle di comunicazione, schemi visivi delle attività. I dispositivi elettronici a bassa tecnologia includono ausili di comunicazione a uscita in voce (come il Vocal Output Communication Aids - VOCA) che riproducono singoli messaggi o messaggi in sequenza di pochi minuti. I dispositivi elettronici ad alta tecnologia includono ausili complessi: comunicatori simbolici multi caselle con frontalini intercambiabili a uscita in voce; comunicatori alfabetici e display dinamici. Non ci sono prerequisiti minimi necessari, non c’è quindi un livello cognitivo minimo, o di gravità, o di età al di sotto del quale è sconsigliato iniziare; vi sono invece prerequisiti del contesto, caratteristiche minime di collaborazione e di assunzione delle responsabilità dell’intervento da parte dei servizi riabilitativi e dell’ambiente, che sono indispensabili.  

La comunicazione alternativa nei bambini. La comunicazione e il linguaggio sono un punto di arrivo importante nello sviluppo del bambino, ma ne sono contemporaneamente anche la base e uno degli strumenti. Sono il veicolo principale della specificità umana, fondamentali nella costruzione di un’identità condivisa, delle relazioni con gli altri, di scopi comuni e infine di tutto il percorso di apprendimento successivo. Le limitazioni gravi alla comunicazione orale ostacolano in modo evidente gli scambi interpersonali e riducono la possibilità di partecipazione sociale. La CAA si rivolge al bambino e alle persone che condividono con lui la problematica comunicativa ed è applicabile sia in ambito clinico-riabilitativo che nel contesto familiare ed educativo-scolastico. Tutte le modalità che un bambino con disabilità comunicativa usa a livello intenzionale e non intenzionale per mettersi in contatto con chi li circonda, fanno parte del proprio personale sistema di comunicazione; in quanto tali vanno valutate e considerate ancor prima di consigliare ausili “poveri” o tecnologici. L’intervento di C.A.A. ha lo scopo di supportare la comunicazione naturale esistente e di fornire soluzioni che facilitino da subito l’interazione fra il bambino e il suo ambiente di vita.
La CAA non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali opportunità di comunicazione offerte al bambino, che gli diano la possibilità di influenzare l’ambiente, di crearsi un’identità e di migliorare l’immagine e la stima di sé. Pertanto, l’integrazione e la condivisione di intenti tra casa, scuola e luoghi di vita è cruciale per il buon esito dell’intervento di CAA.
L’obiettivo è costruire un sistema flessibile su misura per ogni bambino, da mettere in campo in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria e indispensabile in ogni momento, e non solo nella stanza di terapia. Il modello di intervento attualmente considerato valido a livello internazionale in CAA è definito modello basato sulla partecipazione. In primo luogo, l’obiettivo dell’intervento e facilitare la comunicazione significativa e la partecipazione della persona nelle attività della vita quotidiana e nella società, nel significato dato al termine dall’ICF (OMS, 2002). In secondo luogo, la partecipazione attiva del bambino, della famiglia e del contesto di vita è necessaria e indispensabile nel momento della valutazione in quanto migliori esperti del funzionamento comunicativo in essere e dei bisogni emergenti. In terzo luogo perché implica la continua costruzione e negoziazione di un progetto su misura per quel bambino e quella famiglia in quel contesto e in quel momento della loro storia, intorno al quale vi sia pieno consenso di tutti coloro che sono coinvolti. Per i bambini i comunicatori simbolici e/o alfabetici con o senza sintesi vocale (VOCA) sono solo uno dei componenti del sistema di comunicazione globale e vengono generalmente associati a componenti low-tech, come tabelle e libri con simboli.

La comunicazione alternativa negli adulti. Per quanto riguarda i pazienti adulti, danni neurologici e molte altre patologie possono determinare gravi impedimenti all’uso del linguaggio orale, creando imponenti difficoltà nelle relazioni interpersonali e nella partecipazione alle più comuni interazioni sociali. Il percorso terapeutico parte dai bisogni comunicativi della persona e gli strumenti adottati devono essere adattati alle sue esigenze e devono essere flessibili al cambiare delle sue abitudini con il tempo. Come già detto in precedenza, fondamentale per la riuscita dell’intervento è il coinvolgimento dell’ambiente circostante il paziente. In particolare, risulta importante coinvolgere tutte le figure significative appartenenti al suo contesto di vita. Questo perché un percorso di CAA che inizia e finisce in ambulatorio difficilmente raggiungerà i propri obiettivi. Ad esempio nei casi di Sclerosi Laterale Amiotrofica, le funzioni intellettive e sensoriali rimangono integre a discapito di una perdita progressiva delle capacità motorie che portano ad una paralisi progressiva dei quattro arti e dei muscoli deputati alla parola. In fase avanzata, questi pazienti perdono la capacità di comunicare. A seconda del grado motorio, delle conoscenze e dei bisogni comunicativi del paziente si può decidere di proporre un comunicatore vocale, un comunicatore dinamico, un comunicatore alfabetico con sintesi vocale o un computer con installato un programma di comunicazione, utilizzabile a seconda del residuo motorio tramite un mouse o un sistema di puntamento oculare (con emulatore di mouse o la sola tastiera a video).