La figura del care giver è centrale, una risorsa per la riabilitazione dei pazienti.

Il supporto psicologico ai familiari, i vantaggi dell'alleanza terapeutica

Il caregiver, cioè il familiare di riferimento di un paziente in fase di cura, è in grado di influenzare anche la fase di riabilitazione? Sì. In particolare è ormai evidente che il caregiver ha un ruolo fondamentale nell’evoluzione del percorso riabilitativo. Il suo equilibrio psicofisico influenza la prognosi che, in generale, migliora in funzione dello “stato di salute” della famiglia” (leggi anche L’importanza del caregiver nelle ADL primarie). Questo è vero quanto più il caregiver è informato, motivato, coinvolto e adeguatamente formato. Solo così, infatti, si ottiene quell’alleanza terapeutica con gli operatori sanitari e il familiare di riferimento che può diventare un vero un “rinforzo” al team riabilitativo multidisciplinare. 

La cura e l’assistenza di una persona disabile non è un percorso che ha schemi predefiniti, perché ogni persona ha la sua storia, ogni individuo è diverso così come le famiglie che affiancano queste persone fragili. Per questa ragione è fondamentale il rapporto di fiducia. Da qui, l’importanza di un servizio di supporto psicologico, assistenziale sociale e anche un aiuto strutturato per le prime incombenze legali e burocratiche. Il coinvolgimento di un caregiver  riguarda l’aspetto affettivo–emotivo, oltre a quello sanitario, socio-sanitario e socio-assistenziale. Per questo, lo psicologo clinico fa sempre parte dell’equipe di riabilitazione, supportando la famiglia fin dalle primissime fasi del ricovero e continuando a farlo durante tutto l’iter riabilitativo, per verificare le difficoltà emotive dei familiari e il loro grado di adattamento alla disabilità del congiunto, con attivazione di eventuali percorsi di supporto ove necessario. I caregiver vengono così attivamente coinvolti nei processi decisionali e nel percorso riabilitativo fin dalle prime fasi del ricovero, con momenti strutturati di ascolto/confronto, supporto psicologico, educazione e addestramento, in alcuni casi vengono proposte anche sedute di training autogeno

Chi è il caregiver
Caregiver significa colui che si prende cura, di una persona malata o non autosufficiente. Nei Paesi di lingua inglese vengono chiamati informal caregiver (curanti informali) per distinguerli dai  formal caregiver (curanti formali), ovvero tutto il personale formato per prestare assistenza sanitaria. In Italia, il fenomeno riguarda 3 milioni di persone che quotidianamente si prendono cura di un famigliare disabile o non autosufficiente. Sono in genere donne (80%), di cui il 31% di età inferiore a 45 anni.

Chi assiste il care giver?
L'equilibrio psicofisico di chi presta le cure, a lungo andare, è sottoposto ad un carico di sofferenza, disagio, affaticamento, stress, che incide negativamente sulla salute e sulla vita famigliare e sociale del caregiver, che cade, tendenzialmente, in una condizione di abnegazione quasi totale di se stesso, a fronte delle responsabilità assistenziali considerate prioritarie. Secondo alcune ricerche, i caregiver familiari, sono stati costretti nel 10% dei casi a chiedere il part-time o il telelavoro e nel 66% a lasciare del tutto il lavoro. Le aspettative di vita sono ridotte anche di 17 anni rispetto alla normale popolazione, come scientificamente dimostrato dagli studi del Premio Nobel per la Medicina 2009 Elizabeth Blackburn, a causa dello stress cui sono sottoposti, considerando la mancanza di sostegni istituzionali in Italia.

Il riconoscimento del Care Giver, il vuoto legislativo
Se in diversi paesi europei (cit. Francia, Spagna, Gran Bretagna, Polonia, Grecia…) esistono, infatti, legislazioni attente, che riconoscono questa figura (dai supporti di vacanza assistenziali ai benefici economici e previdenziali), l’Italia è al momento priva di una normativa ad hoc che riconosca tutto il lavoro ed il sacrificio, fisico e psicologico, che comporta l’assistenza di un congiunto malato. Ciò nonostante l’intervento dell’Unione Europea e dell’ONU che ha espressamente invitato l’Italia a considerare i Caregiver Familiari quali “peers” ossia meritevoli di tutele e risposte sociali quanto le persone con disabilità delle quali si curano. L’unica Regione che ha deliberato norme per il sostegno è l’Emilia-Romagna, riconoscendo il valore economico e sociale di questa figura con un’apposita legge, la nr. 2 del 28 marzo 2014 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”, pur rimanendo  priva di decreti attuativi e di una legge nazionale di riferimento.

In attesa di una Legge, ma esiste una proposta in discussione al Senato
Il caregiver familiare al momento in Italia è al centro del disegno di legge n. 2128 “Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare”, presentato a Palazzo Madama. Il documento vuole riconoscere e tutelare il lavoro svolto dai caregiver familiari riconoscendone il valore sociale ed economico per la collettività. Il testo si compone di sette articoli. Si introduce il riconoscimento della qualifica di caregiver familiari a coloro i quali in ambito domestico si prendono cura, a titolo gratuito, di un familiare o di un affine entro il secondo grado che risulti conivente ovvero di un minore dato in affidamento, che a causa di una malattia o disabilità necessita di assistenza continua, per almeno 54 ore settimanali. L'articolo 3 prevede il riconoscimento al caregiver familiare della copertura a carico dello Stato dei contributi figurativi riferiti al periodo di lavoro di assistenza e cura effettivamente svolto, equiparati a quelli da lavoro domestico, che vanno a sommarsi ai contributi da lavoro eventualmente già versati. Inoltre si riconosce al caregiver familiare la possibilità di accedere al pensionamento anticipato al raggiungimento di trenta anni di contributi, sommando ai contributi da lavoro eventualmente già versati quelli figurativi versati dallo Stato per l'attività di caregiver familiare. Gli articoli 4 e 5 riconoscono al caregiver familiare le tutele previste per le malattie professionali e per le tecnopatie tabellate e la copertura assicurativa a carico dello Stato con il rimborso delle spese sostenute per sopperire alla vacanza assistenziale nei periodi di malattia o nei quali il prestatore di cure è impossibilitato ad assistere il proprio familiare.