Il ritorno a domicilio, valutare caso per caso

D. Egregio dottore, le scrivo per chiederle un parere circa una situazione complicata: mia madre all’inizio del 2009,all’età di 65 anni, ha subito un grave trauma cranico.
Dopo una fase molto lunga di cura, i medici dicono che non è più indicato rimanere ulteriormente in reparto di riabilitazione intensiva, essendo mia madre ancora in stato vegetativo.
I miei dubbi nascono dal fatto che ho l’impressione che quando le parlo lei possa cogliere la mia presenza.
Se però non posso oppormi alla decisione dei medici, vorrei portare la mamma a casa, per dedicarmi alla sua cura pagando del personale di assistenza.
Ma a questo punto i medici dell’ospedale e i servizi del territorio mi dicono che sarebbe più adeguato un ricovero in una struttura residenziale o in lungodegenza. Può aiutarmi a capire cosa devo fare?

R. Ho letto con attenzione la breve sintesi della storia clinica di sua mamma.
Ho l’impressione che la sua domanda potrebbein realtà essere scomposta in due quesiti separati.
Il primo riguarda il suo dubbio circa l’appropriatezza della decisionedi ritenere chiuso l’iter di riabilitazione intensiva: a questo proposito devo dirle di condividere nella sostanza l’analisi fatta dai medici curanti.
In considerazione del tempo trascorso dal trauma (circa 15 mesi), dell’età della paziente e della stabilizzazione del quadro neurologico in una condizione di “Stato Vegetativo” o al massimo di “Stato di Minima Coscienza” con doppia emiplegia massiva, le probabilità che la signora possa avere un recupero tardivo della coscienza eun recupero funzionale è assolutamente bassa e, in ogni caso, non credo influenzabile da ulteriore riabilitazione intensiva.
Confermo quindi la correttezza della decisione di avviare un percorso di dimissione.
Il secondo quesito appare invecemolto più complesso e le anticipo che non esiste forse una sola soluzione corretta, ma che si debba fare un tentativo dibilanciare i vantaggi e gli svantaggi delle due soluzioni (rientro a casa o ricovero in struttura protetta) per poi arrivaread una decisione operativa, da sottoporre a verifica sul campo.
A favore del reinserimento a domicilio metterei il forte e lodevole desiderio di prendersi cura direttamente di sua madre, l’assenza di barriere architettoniche, la disponibilità dirisorse economiche e di tempo, la possibilità di personalizzare la gestione della paziente in un ambiente organizzato a misura dei suoi bisogni.
Contro la soluzione domiciliare metterei il persistere di bisogni assistenziali elevati, a partiredalla gestione 24/24 ore dei vari presidi, quali la cannula tracheale e la PEG, ma anche l’incompleta stabilità delle condizioni generali con infezioni ricorrenti e conseguente necessità di supporto medico esperto.
Ulteriore elemento critico sembra essere la dichiarata difficoltà dei servizi di assistenza domiciliare integrata che non riescono a garantire la copertura completa rispetto ai bisogni della malata.
A ciò aggiungerei la considerazione che purtroppo la gravità neurologica della paziente non le consentirebbe di cogliere il piacere di essere tra le mura di casa.
La metto infine in guardia circa il rischio che un suo diretto, intenso e prolungato impegno nella gestione quotidiana della mamma potrebbe portare ad usura delle sue energie fisiche e psicologiche, riducendo proprio quella carica di affetto e quella capacità di relazione emozionale con la paziente a cui potrebbe dedicarsi pienamente se delegasse ai professionisti di una struttura protetta il carico della gestione complessiva.
Come anticipato noi tecnici possiamo supportare il processo decisionale ma non sostituirci ai familiari nella decisione finale, che resta nelle mani di chi esercita la patria potestà.