Tra le regole da non dimenticare: usare un approccio «person-centred» e puntare al massimo coinvolgimento possibile a favore dell’autodeterminazione della persona

Cerebrolesioni perinatali, la transizione tra età evolutiva e adulta

Le cerebrolesioni perinatali e quelle acquisite in età pediatrica sono spesso causa di disabilità complesse che coinvolgono contemporaneamente i domini: sensoriale, motorio, cognitivo e comportamentale. 

La precoce età di insorgenza consente da un lato di ipotizzare una maggior neuroplasticità a supporto dei meccanismi di recupero, dall’altro lato però penalizza i processi di acquisizione e maturazione di nuovi strumenti che caratterizzano i processi di sviluppo delle competenze fisiche, intellettive, comportamentali e sociali che permettono la naturale evoluzione dell’individuo sano e la sua transizione verso l’età adulta.

In questo contesto, una particolare attenzione va posta alla fase delicata del passaggio di consegna tra servizi dedicati all’età evolutiva e quelli destinati alla persona adulta.  Ciò considerando anche che il miglioramento complessivo dei processi assistenziali e riabilitativi in fase precoce porta oggi ad un aumento del numero di individui con esiti di PCI che arrivano all’età adulta e che necessitano di progetti di reale inclusione.

Come si programma allora il progetto riabilitativo? Innanzitutto serve l’analisi: del livello di stabilità clinica e del rischio di menomazioni parossistiche (es. epilessia); del rapporto tra età biologica e maturativa; delle competenze cognitive; del controllo comportamentale e della capacità di gestione delle relazioni capacità sensori-motoria; dei bisogni di comunicazione; del contesto socio-familiare e delle risorse economiche; della previsione dei bisogni assistenziali a medio-lungo termine.

Le regole da non dimenticare nel supporto alla transizione tra età evolutiva e adulta nei soggetti con cerebrolesione: usare un approccio «person-centred» nel definire gli obiettivi e gli strumenti per realizzarli; coinvolgere la famiglia/care-givers, il medico di medicina generale e gli insegnanti, se indicato; supportare il giovane nel prendere decisioni e acquisire sicurezza nella autogestione dei propri progetti di vita; coinvolgere in assoluto il giovane nella programmazione, implementazione e revisione degli esiti delle sue scelte.

L’obiettivo rimane quello del massimo coinvolgimento possibile (empowerment) a favore dell’ autodeterminazione della persona con PCI. In questa direzione, i membri del team riabilitativo devono: aumentare il livello di attenzione e supporto al nucleo familiare; costruire progetti realistici con l’obiettivo di contrastare il rischio di istituzionalizzazione o di delega totale della gestione all’interno del nucleo familiare; sviluppare programmi di vita attiva che contrastino il rischio di involuzione e invecchiamento precoce.   

La transizione verso l’età adulta deve poi tenere conto di alcune priorità: inserimento scolastico e completamento del percorso formativo; inserimento lavorativo; inclusione sociale; salute e benessere, incluso quello psico-emotivo; vita indipendente e autonomia abitativa.

Se le moderne risorse della medicina riabilitativa possono infatti contrastare la disabilità sensori-motoria o ridurne gli effetti invalidanti per mezzo di tecnologie assistive, il persistere di un’ importante disabilità sul versante  cognitivo e comportamentale resta il maggior limite  ed ostacolo nella realizzazione  di progetti di vita autonoma e di piena inclusione sociale: dall’inserimento scolastico (un corretto rapporto con la realtà) alle relazioni affettive (realizzazione di una sessualità positiva) fino all’inserimento lavorativo (evitare il rischio di disoccupazione).

In conclusione, le parole chiave ed i passaggi legati agli aspetti cognitivo comportamentali del bambino diventato adulto si possono riassumere così:

Ri-abilitazione: il processo complesso finalizzato al raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per il paziente e la sua famiglia per mezzo di un approccio olistico che coinvolge tutte le componenti dell’ambiente di vita del paziente.

Ri-educazione: responsabilità degli operatori sociali che devono promuovere lo sviluppo e l’incremento delle capacità adattative.  

Educazione: responsabilità in capo alla famiglia, operatori sociali, insegnanti ed educatori; finalizzata a preparare il paziente a svolgere il proprio ruolo nella società e a istruire la comunità ad accoglierlo.

Cura: responsabilità degli operatori sanitari e sociali, finalizzata a promuovere il benessere psico-fisico della persona disabile.

 

--

Fonte: 45° Congresso Nazionale Simfer – sessione congiunta Simfer Sinpia: “La transizione tra età pediatrica ed età adulta”. 
Relazione del dottor Antonio De Tanti e della dottoressa Donatella Saviola – Centro Cardinal Ferrari: “Aspetti cognitivo comportamentali del bambino diventato adulto”

Nella foto: La saletta del reparto dei bambini del Centro Cardinal Ferrari Santo Stefano Riabilitazione