I consigli dagli esperti per affrontare l’assistenza di un famigliare malato

Care Giver, un decalogo per gestire lo stress

Stress, insonnia notturna, senso di colpa, depressione, ansia del futuro. Sono solo alcune delle conseguenze alle quali vanno incontro i care giver che accudiscono un famigliare malato. 

Impreparati e traumatizzati dall’evento che li ha colpiti, i care giver si ritrovano all’improvviso ad assumere un ruolo impegnativo che richiede capacità e conoscenze. Un vero e proprio lavoro che se da un lato è prezioso per il malato, dall’altro è fonte di grande stress emotivo e fisico con potenziali riflessi negativi sullo stato di salute.

Per questa ragione, negli ultimi anni si è posta molta attenzione alla presa in carico del famigliare, per aiutarlo a prendere coscienza del proprio ruolo, in modo da svolgerlo con efficacia, e ad accettare la nuova situazione. In particolare, nei casi di pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita ci si trova di fronte ad eventi devastanti, con esiti talvolta irreversibili, che impongono alla famiglia di fare scelte determinanti per la persona malata e per chi gli sta accanto.

«Al Centro Cardinal Ferrari da anni ormai esiste un servizio strutturato di supporto psicologico per aiutare i care giver nel loro lavoro quotidiano di assistenza - spiega Nadia Maradini psicologa del Centro Cardinal Ferrari - Santo Stefano Riabilitazione –. Si tratta di un incontro settimanale individuale con le psicologhe e di uno in gruppo (mercoledì dalle 11 alle 12) con diverse figure professionali, dalla neuropsicologa al fisioterapista, dalla caposala al medico, secondo un calendario di date prefissate».

Un servizio prezioso, in entrambe le modalità. Gli incontri di gruppo consentono ai care giver di approfondire aspetti dell’assistenza direttamente con i professionisti, mentre gli incontri individuali con le psicologhe servono a trovare un supporto competente per alleggerire quel carico emotivo pesante al quale si viene sottoposti quando si gestisce un malato grave.

«L’idea di non aver bisogno di un aiuto è uno degli ostacoli che cerchiamo di superare, fidarsi degli operatori è importante ma non è così scontato – spiega la Maradini - .Il fatto che il nostro servizio sia un’attività strutturata, quindi proposta a tutti, è importante per far percepire che è normale usufruirne – continua la Maradini-.La maggior parte dei care giver sono donne, tendenzialmente sono loro a rinunciare al lavoro e a dedicarsi alla cura – aggiunge -. Nella fase più ravvicinata all’evento traumatico, le domande principali si concentrano sull’evoluzione dello stato di salute del paziente, ci si chiede se tornerà come prima, come sarà il rientro a casa, “chi mi aiuterà” – spiega la psicologa -. Nelle fasi avanzate, le indicazioni riguardano la gestione diretta del paziente e le relazioni con gli altri membri della famiglia. Il rischio principale che si corre in questi casi, e va evitato, è l’annullamento della propria persona. Il famigliare spesso vive un senso di colpa e soccombe nella tensione del “dover essere sempre presente”, al punto da non concedersi neanche un’uscita o lo spazio per andare dalla parrucchiera».  

Una condizione psicologica nella quale è normale cadere prigionieri, per questo è importante seguire alcuni consigli che possono rivelarsi preziosi nella gestione dello stress. «È importante ricaricarsi, salvaguardare il proprio stato di benessere per affrontare quel groviglio di sentimenti negativi, come tristezza, perdita, rabbia, delusione, che accompagna l’assistenza, solitamente lunga, di un malato di GCA – conclude la Maradini -. Chi si prende il tempo necessario per curare se stesso dal punto di vista fisico e mentale sarà poi maggiormente in grado di affrontare le sfide che si presentano, si tratta di dormire, nutrirsi, relazionarsi con gli altri,  anche fare attività fisica e applicare tecniche di rilassamento. Sembra difficile pensarlo, ma è salutare anche per il paziente avere uno spazio di autonomia, dove la gestione di sé non sia subordinata alla presenza del famigliare».

Di seguito, una guida in dieci punti elaborata dalle psicologhe del CCF da tenere sempre a portata di mano.

 Ho il diritto di:

1)  Prendermi cura di me stesso. Non è un atto di egoismo, mi darà la possibilità di prendermi meglio cura del mio caro. Significa rassicurarlo, più sono sereno più trasmetto serenità

2)  Cercare l’aiuto di altri. Anche se i miei cari possono opporsi. Riconosco i limiti della mia resistenza e forza. Chiedere aiuto non è un segno di debolezza, significa reagire.

3)  Mantenere gli aspetti della mia vita. Che non necessariamente includono il mio caro, così come avrei fatto se fosse ancora sano. So che faccio tutto ciò che è possibile per il mio caro e ho diritto di fare alcune cose per me.

4)  Di arrabbiarmi. E di esprimere altri sentimenti difficili di tanto in tanto

5)  Di rifiutare qualsiasi tentativo da parte del mio caro (sia conscio che inconscio) di manipolarmi (attraverso la colpa ad esempio). Deve capire che esistono anche le esigenze e gli spazi del famigliare

6)  Di ricevere considerazione, affetto e accettazione per quello che faccio.

7)  Di essere orgoglioso di quello che sto facendo e di riconoscere il coraggio e la forza necessari.

8)  Di proteggere la mia individualità ed il mio diritto ad avere una vita mia

9)  Di socializzare. La solitudine è nemica. Parlare, condividere con gli altri aiuta a distrarsi. Soprattutto per chi è ricoverato lontano da casa

10) Di fare domande. Non significa che non mi fido degli operatori